Ребенок-одуванчик: что такое «синдром нерасчесываемых волос»
Как часто мамы девочек жалуются на то, что расчесать локоны дочки после прогулки практически нереально? А вот обладатели синдрома нерасчесываемых волос не могут привести свою шевелюру в порядок в принципе. Это генетическая болезнь, в целом не опасная для жизни. Однако она меняет структуру волоса настолько, что он не поддается ни расческам, ни укладкам. Синдром нерасчесываемых волос обычно проявляется в младенческом возрасте, иногда проходит в период полового созревания, но чаще всего остается с человеком на всю жизнь.
Встречается эта болезнь не так уж и часто: по статистике, в мире с подобным синдромом сейчас живут не более 20 тыс. человек. Однако многие носители мутации попросту не знают об этом, принимая свою болезнь, как уникальную особенность организма. Синдром нерасчесываемых волос (Uncombable hair syndrome или UHS) вызывает изменения в одном из генов, которые отвечают за формирование волосяных луковиц. Фолликулы начинают «выдавать» не обычные (круглые в сечении) волосинки, а плоские либо треугольные. Меняется цвет и структура волос: у носителей этого синдрома они становятся светлыми и сухими, похожими на солому. Также это явление еще называют «стекловидные волосы».
Так, например, Шила Калверт-Йин, которая сейчас живет в Мельбурне (Австралия), появилась на свет с обычными волосами темного цвета. Однако в возрасте трех месяцев сквозь них стали пробиваться светлые волосинки, похожие на иголочки, рассказывает мама девочки. За несколько месяцев темные волосы выпали, а шевелюра стала полностью светлой. Новые волосы растут у ребенка четко под прямым углом к голове и не «укладываются» никаким способом. Даже расчесать их невероятно сложно: для этого мама использует гребень с очень редкими зубчиками, а сам процесс расчесывания занимает 20-30 минут.
Интересно и то, что при UHS волосы отрастают только до определенной длины, затем рост останавливается. Однако это, наверное, к лучшему, говорит мама Шилы. Ведь сделать какую-то стрижку в парикмахерской при таком синдроме практически нереально. Однако самая большая проблема – это пристальное внимание окружающих. Люди, которые встречаются с таким синдромом впервые, могут делать девочке замечания по поводу прически, или открыто обсуждать ее с другими.
В этой ситуации самое важное – не реагировать на критику и принимать себя таким, какой ты есть. Шиле сейчас уже 10 лет, и она научилась не обижаться, а спокойно объяснять окружающим свою особенность. Более того, она принимает свои волосы, как признак уникальности, и не хочет, чтобы с возрастом они изменились и стали обычными.
Вам также будет интересно почитать:
70-сантиметровая мама и 10 альбиносов-индусов : ТОП-8 самых необычных семей мира
Один шанс на миллион: темнокожая мама родила двух белых детей